第492章 超强抗冻
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不远处坐在婴儿车里面的小家伙儿们当然不知道这些冰水有多冷,看到阳光下水花四溅冰粒乱跳,反而高兴地哈哈哈哈笑了起来。
一边笑着,他们还一边拍打着婴儿车前面的塑料按键,发出哔哔啵啵咚咚锵锵的各色声音,只可惜他们似乎并没有继承乃父的“音乐天赋”,即兴捣鼓出来的声音只能说是不算太难听的噪音。
对于芝麻甜饼没有继承到自己一身强到逆天的天赋,马竞自然是知道原因的,他那些所谓的天赋其实都是e7u带来的效果罢了,小家伙们身上没有这东西,自然只能做普通人了。本来他是有机会把他们打造成超级宝宝的,但是在最后关头还是放弃了在基因上大肆动手,只是大致检查了一下常规遗传病的芝麻甜饼们自然只能“泯然众人”了。
对于天才的儿女只是普通人这个结果,汤佳怡一开始是有些小郁闷的,好在很快就释然了。毕竟她的专业学识让她知道,遗传信息传递当中的种种不确定性,正是如今纷繁生物圈的幕后推手,而马竞这样的异数奇葩,一定肯定确定只能是无数偶然巧合相遇后产生的特殊奇迹,那些特殊能力没有遗传下来固然可惜,但是没有变得更坏已经是很值得高兴的事了。
再说以他们将来的身家,只要不长得天怒人怨、行事莫名其妙,成年以后无论走到哪里都会有人喊“老公娶我!”和“老婆嫁我!”
这是很有可能实现的,至少之前医学检查证明宝宝们至少目前身上没有什么烦人的已知遗传病,比如兔唇连体什么的,这已经是很好的结果了,其他东西汤佳怡早就不强求了,毕竟多胞胎风险极大,能够平平安安生下健健康康的他们,已经很不错了。
连体婴虽然名气更大但实际的发生率更低,只有二十万之一,之所以出名不过是大家选择性注意的结果,实际上大多数人一辈子都不会在现实中见到一例。
即便是相对而言更加常见,发生率大约是千分之一的兔唇,很多人也是因为歌坛王天后生下了先天兔唇的女儿才有所了解的,就像很多人是看了现代都市剧才知道白血病和rh阴性血的一样。
同样的,因为和天后子女扯上了关系,一下子让这种病症的知名度得到了大幅度的增加。
说起来,马竞他们两现在所做的事情,同样跟一个突然知名度大增,变成全球热门的罕见病有很大关系。
进入8月份以来,一个少见的字母组合als及其全称肌萎缩侧索硬化症,迅速走进了全世界几十亿人的视线里面。当然,真正流行的是als以及“渐冻症”这个别称,毕竟原名实在太过生僻拗口了。
运动神经元病(mnd)是一种神经病,患者的运动神经元细胞病变导致其神经系统无法控制肌肉,表现为动作失控、瘫痪、失语等症状。因为病情恶化后将会失去行动能力,甚至影响自主呼吸,大多数患者通常都会在发病后三五年去世,因此这种病的发病率和患病率比较接近,根据美国的统计数据发病率约为十万分之二左右,患病率则是十万分之六。
而als是mnd运动神经元病的一种,主要表现是身体从肢端开始逐渐麻木失去知觉与控制,就像人泡在冰水里面身体渐渐失去知觉的过程一样:先从手指脚趾开始失去知觉,然后是手掌脚掌手臂小腿,所以有人给他起了“渐冻症”这个名字。
所有mnd里面,als无疑是最残酷的,带给病患的痛苦也是最多的,甚至比截肢、偏瘫乃至全身瘫痪的患者还要痛多。
截肢中风的痛苦在于突然之间就失去运动能力,一下子变成走不能走跳不能跳,只能做一个饭来张口的废人,导致很多人接受不能,甚至祈求安乐死。而对于als患者来说,他们却只能无奈地等待着病魔一点一点拿走身体上正常的部分,行走、穿衣、自主吃饭、说话,一个个人之为人的能力逐渐被剥夺,自己却无能为力。
这种无奈等待的痛苦,就像是落进冰川狭缝失联无救只能等死的失足者一样,因此网络上也把这种病的患者叫做“渐冻人”。
也许正是这种孤立无援的无奈和痛苦,才是大多数病人活不过五年的元凶。
当然,没钱没有良好的医疗条件,乃至没有寄托梦想与兴趣的伟大存在,可能也是导致这些人离世的原因。毕竟这个世界上还有霍金这样一位与als病魔抗争了半个世纪的奇迹还活着。
作为最有名的“渐冻人”,霍金“渐冻”的过程可谓非常漫长。
早在1963年他就被诊断患有此病,但是直到65年结婚时霍金依然可以拄着拐杖行走,到了70年代才不得不坐上了轮椅,并且自己用双手手臂推动轮椅。这段时间也是他研究事业和家庭双丰收的时期,一方面成了剑桥大学的“卢卡斯教授”(专属数学和物理学家的荣誉职位,同一时间只有一人能够获得),另一方面迎来了第三个子女。
到了1985年,他才因为进行气管切开术以治疗肺炎感染的关系而逐渐失去说话能力,先是只有熟人能够听懂并翻译他的话,后来才彻底失语,只能打字然后借助语音合成器说话。
到了这个地步,即便因为全身瘫痪无力只能被迫固定在电动轮椅上面,霍金依然没有停止思考的火花,他将目光放在宇宙的深处,思考着时间的本质、黑洞的结构,并用除了双眼以外仅剩的三根手指敲打特制键盘书写一篇篇著名的论文和书籍,比如最著名的那本《时间简史》(1988年)。
马竞之前倒是有兴趣帮这位伟大科学家改进一下装备,把他那糟糕生硬的语音合成器以及键盘换掉,不过却被intel抢了先。后者早在三年前就已经同霍金展开了合作,帮他设计的acat(环境感知辅助工具包)可以借助传感器识别眼睛眉毛的姿态角度,转换成输入代码,再加上智能预测技术进一步简化“打字操作”,甚至可以实现眨眼打字眉毛打字。
而在最近,intel还把这套工具进行了免费开放,使其经过定制后可以服务更多的mnd以及瘫痪行动不便的患者,改善他们与世界的沟通方式。
intel常年赞助各种慈善、教育性质的公益活动,fb帮助不发达国家人民免费刷脸书、谷歌研究气球上网为不发达地区送去廉价互联网信号……不得不说,这些国外大公司在维护公共关系、营造良好形象方面的意识和技巧,绝对能甩国内同行几十年。
而且不但大公司热衷慈善,那些大老板们,尤其是硅谷的富豪们,也是非常热衷与慈善,intel创始人戈登?摩尔通过摩尔夫妇基金会支持环境、科学和护理事业,微软创始人盖茨三世通过盖茨夫妇基金会促进全球卫生和教育领域的平等……
虽然几百几千年前的华夏富豪就已经有了修桥铺路造福乡梓的回报意识,但是因为缺乏相应的制度支持,这种民间慈善行为并没有良好成长起来,最后变成了“杀人放火金腰带,修桥补路无遗骸”的无情冷笑。
其实,外国富豪也不都是热衷慈善的,大多数人只是在慈善晚会之类场合随便花个几万几十万卖个人情罢了,真正像盖茨和摩尔一样签署“慈善宣言”,承诺死后至少捐一半家产的人都只是少数,而且很多都是出现在互联网行业。
这份宣言最后传着传着就变成了“裸捐”,因为其话题性而不断被人提起,基本上富豪榜上人以及各路名人都免不了被人问起这件事来。马竞两口子自然也不例外,而他们的回答自然是同意,毕竟所谓的“死后遗产全部或大部捐献,只给子女留下生活费”的操作弹性相当大,直到现在,佳境基金会的规模也没有上十亿,距离接受俩人全部财产变成马竞和汤佳怡慈善基金会还有很遥远的距离。
马竞刚才进行的这个把冰水倒在自己头上的活动名叫“冰桶挑战”,是整个8月份里全世界最热门的活动。
这个活动其实是美国als基金会发起的劝捐活动,规则是如果你被点名了,要么接受在24小时内被一桶冰水从头浇下,要么就捐出100美元给als基金会,然后可以点名三个好友,邀请他们也接受冰桶挑战,如果被你接着点名的人都参与了,你也需要再捐款100美元。最开始在推特上发起这个活动的是前棒球运动员皮特弗雷兹,后来这个活动很快在nfl(美国国家橄榄球联盟)的运动员当中流传开来,直到扩散到体育圈外面,一大帮科技大佬、文艺明星还有政客活动家加入了进来,因为他们的知名度逐渐引爆了这个活动,变成了2014年盛夏最流行最火热的一件事情。
即使推特明明不存在的国内,也有一帮子互联网公司老板已经文体明星翘首以待,时刻等待着等着有人邀他,然后爽快地把早就准备好的冰水往自己头上浇下去。
这也算是三得利的事情,全社会认识到了渐冻症这种罕见病,韩剧又多了一种戏剧冲突比白血病还要强烈的素材;als基金会得到了巨大的关注度以及千万美元级别的捐款;而一个个自愿往头上浇水的名人们也得到了极大地关注度曝光,就连普通人也看了热闹,同时为炎炎夏日增加了一个新的消暑玩法,并且不停被脑洞大开的群众演绎出各种新玩法。
浇在马竞头上的冰水混合物就是特制的,冰块并不是制冰机里出来的那种透明方块,而是用塑料模具特地打造的冰珠冰球,这样在往下倾倒时,大珠小珠落玉盘,才会有最好的画面效果。
当然,他再怎么折腾,始终还是传统的头上浇水派,比起某位“首善”先生的泡冰桶简直弱爆了,这位“暴力慈善家”直接坐进一个大号垃圾桶里面,然后让人运了一车冰块倒进去,还给“冰桶挑战”增加了一个支线任务,号称谁要是超过他的30分钟坐冰桶记录,他就再捐100万,这种行为非常符合其为了慈善不顾一切的精神。
不过视频上网之后,就立即有专业人士表示质疑,声称男人的蛋蛋最是脆弱热了无精少精,冷了照样无精少精,长时间泡冰水有可能冻坏男人的蛋蛋,轻则不孕不育,重则变成21世纪第一个太监。并由此怀疑陈总造假,也算是为这个热点话题增加了不少花絮元素。
这些国内的情况还是马竞后来才知道的,本来他就对这种活动不是非常热心,因为作为一个实用主义者,他觉得这种活动浪费太大了,大夏天的制取一桶冰水白白倒掉实在太浪费了,有这些电费水费还不如买成维生素片送给非洲小朋友呢。
然而说是这么说,当他被人邀请进行挑战之后,并没有立即表示我不玩我捐钱,还是随大流地浇了自己一桶水。
随着马竞的头来回左右摇动,混在头发里面的冰粒和水珠被哗啦啦的甩了出去,就像狗狗游完泳了甩水一样。脱掉完全被浸湿的衣服丢在一边,这厮先在摄像头前面狠狠地修了一把漂亮的六块腹肌和至少a杯的肌肉,这才接过汤佳怡递来的浴袍裹在了身上。
虽然这些冰水的确是接近摄氏零度的真材实料,但是一来接触时间不长,二来又甩掉了大部分,其实并没有从他身上带走多少温度,不过裹着浴袍的马竞还是激灵灵打了个寒颤,这才对着镜头说了三个名字,邀请他们进行冰桶挑战。
只是和别人不同,他并没有精挑细选邀请对象,而是直接按照粉丝活跃度排序邀请了前三名,至于他的“冰种”能不能传递下去,就不是马竞要关心的东西了。
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